Quand le médecin a probablement raison, mais que mon intuition me dit le contraire.
Depuis le début des années 1990, on plaide de plus en plus en faveur de ce que l’on appelle la médecine factuelle. Celle-ci exige de se baser strictement sur des faits scientifiques et des directives concertées. Parallèlement à cela, un autre mouvement a pris de l’ampleur: il s’agit ici de compétence du patient (objectifs et représentations personnels) et prise de décision commune. Comment concilier ces deux dynamiques? Et celles-ci s’excluent-elles nécessairement?
Médecine factuelleLa médecine basée sur les faits, ou médecine factuelle, implique l’utilisation consciencieuse, explicite et judicieuse des meilleures preuves scientifiques externes actuelles pour prendre des décisions en matière de soins médicaux aux patientes et patients.
Traditionnellement, les décisions médicales étaient basées sur ce que les médecins avaient appris au cours de leurs études et de leur formation, ainsi que sur leur expérience professionnelle personnelle. Cela a fréquemment conduit à des approches très diverses d’une même maladie selon la personne qui la traitait et s’est souvent traduit par des résultats très différents.
Par ailleurs, certains se sont basés sur des suppositions non vérifiées: En 1954, le pédiatre Benjamin Spock a ainsi écrit un livre traduit en 39 langues et vendu à plus de 50 millions d’exemplaires, dans lequel il recommandait de faire dormir les bébés sur le ventre. Ainsi, s’ils devaient régurgiter durant leur sommeil, ils ne risqueraient pas d’inhaler leurs éventuels vomissements et de s’étouffer avec. Des études approfondies menées dans les années 1970 ont ensuite montré que cette recommandation était erronée et qu’elle avait même entraîné environ 50’000 décès. I
L’appel à prendre en compte les résultats des recherches scientifiques actuelles (c’est-à-dire «les faits») dans la prise de décision médicale s’est donc fait de plus en plus pressant.
Parmi les faits, on compte actuellement les résultats d’études cliniques menées de manière rigoureuse, les directives thérapeutiques élaborées par des comités d’experts II ou des sociétés médicales III, les recommandations d’organisations reconnues du secteur de la santé IV et bien d’autres données encore.
Compétence du patientL’approche de la compétence du patient, apparue à peu près au même moment, exige que les opinions, expériences, préférences et objectifs personnels des patientes et patients soient absolument pris en compte lorsqu’il s’agit de prendre des décisions médicales. (Voir également à ce sujet l’article «Le potentiel sous-estimé de la compétence des patients» dans la rubrique Savoir.)
Pour ne citer qu’un exemple: les gens évaluent les risques d’effets secondaires de manière très variable. Un traitement peut être souhaité par une personne malgré les effets secondaires, alors qu’il paraîtra totalement inacceptable à une autre personne en raison de ces mêmes effets secondaires.
Les meilleures décisions sont prises lorsqu'elles sont scientifiquement fondées (compétence professionnelle) et qu'elles tiennent compte en même temps de ce que le patient ou la patiente sait de lui-même (compétence du patient).
Dans ce contexte, un dilemme se pose donc: les patientes et patients peuvent-ils attendre de leur médecin des mesures qui sont certes cohérentes – en raison de la prise en compte de leurs conceptions, expériences et objectifs personnels – mais qui ne sont pas en accord avec les faits scientifiquement avérés?
Les limites des faits
Bien sûr, les décisions basées sur les faits sont importantes et généralement correctes. Il s’agit toutefois de garder à l’esprit que, pour les raisons ci-après, les faits scientifiques peuvent eux aussi avoir leurs limites:
- Les faits sont souvent exprimés en termes de probabilité – par exemple: «L’effet secondaire grave X survient chez 40% des patientes et patients». Une telle déclaration ne constitue qu’un repère limité pour un individu donné.
- On est loin d’avoir à disposition des faits pour chacune des questions médicales.
- Les faits sont le reflet de l’état actuel des connaissances scientifiques. Or, de nouvelles découvertes remettent régulièrement en question ces connaissances. De nouvelles études cliniques, menées sur un plus grand nombre de patients, aboutissent à des conclusions différentes de celles des tests antérieurs. Les directives sont modifiées ou complétées à la lumière des dernières expériences.
Des approches qui ne s’excluent pas mutuellement VPour résoudre le dilemme précédemment mentionné, il est recommandé de procéder comme suit:
En tant que patiente ou patient, demandez à votre médecin dans quelle mesure sa recommandation reflète des faits scientifiques avérés.
Le cas échéant, examinez vous-même les faits scientifiques. Certes, les résultats d’études cliniques ou les directives de comités d’experts sont souvent rédigés dans un jargon technique incompréhensible des non-initiés. Vous pouvez toutefois demander à votre médecin de vous résumer le contenu de telles publications dans un langage compréhensible.
Mettez en balance les faits scientifiques d’une part et vos conceptions, expériences, préférences et objectifs personnels d’autre part.
En cas de divergence, pesez soigneusement le pour et le contre des différentes possibilités avec votre médecin.
Essayez de vous mettre d’accord sur des mesures qui conviennent à tous deux (vous et votre médecin).
Si vous n’arrivez pas à vous mettre d’accord avec votre médecin, demandez éventuellement un deuxième avis.
Quellen
I Evidence Based Medicine and Shared Decision Making: The Challenge of getting both evidence and preferences into health care; Alexandra Barratt; Patient Education and Counseling, 73 (2008) 407-412
II Voir p. ex. Cochrane Schweiz
III Voir la plateforme en ligne FMH «Guides de pratique Suisse»
IV Voir p. ex. les directives médico-éthiques de l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM) ou la recommandation du mouvement «Choosing wisely»
V Integrating Patient Values into Evidence-Based Practice: Effective Communication for Shared Decision-Making; Vranceanu, A.-M. et al; Hand Clin 25 (2009) 83-96
Bringing shared decision making and evidence-based practice together; Tammy Hoffmann and Paul Glasziou; in: Share Decision Making in Health Care – Achieving evidence-based patient choice; Oxford University Press, Third Edition, 2016